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生命之上的意义绝望之外的希望——东方甄选·对话蔡磊(一)
作者:佚名 文章来源:本站原创 点击数: 更新时间:2023/7/12 5:36:57 | 【字体:

  好久没更新东方甄选——“百家讲坛”·系列更新(2023/1/25)了,东方甄选—百家讲坛依然充满温情给人信念。

  今天东方甄选请来了蔡磊,和之前做客东方甄选直播间的大铭,吴晶一样,他勤奋且自律,乐观而热烈,让人肃然起敬,又鼓舞点燃。

  今天才知道蔡磊老师是我同市老乡,相信奇迹,相信科学,向蔡磊老师致敬,找到两篇文章,和球友共享之:

  蔡磊身上有很多标签,京东副总裁、渐冻症患者,也有媒体将他形容成堂吉诃德,面对死神无畏发出挑战。

  但蔡磊却认为自己更像孙悟空,即使被500年,也压不跨心中对自由的期待。

  患渐冻症以来,蔡磊不断在挑战这个疾病,成立“渐愈互助之家”信息聚合平台,拜访科学家、专家、投资人,推动了10余条治疗药物管线的建立。

  与此同时,蔡磊也是在挑战自己。为了筹措更多资金推动渐冻症研究,蔡磊开始了自己的第一场“破冰”直播带货。

  事实上,患病以来,蔡磊如今的手脚肌肉都已经萎缩,已经丧失打字能力,面对镜头是他工作的“最佳方案”。

  直播当晚,蔡磊一共卖出79669.66元的商品,共有7259位观众进入直播间。这对于一个从零开始的账号来说,已经属实不易。

  求学时总是轻松考第一,甚至有同学叫他“外星人”,“玩儿似的”参加高考,考上中央财经大学。

  为了照顾父亲,蔡磊在学校医院两边跑,因为病痛,父亲情绪很坏,但是蔡磊和母亲、哥哥还是日夜守在父亲病床前,每隔20分钟就给父亲翻一次身。

  但由于父亲的肝硬化已到晚期,父亲最终还是在47岁离世。这是蔡磊第一次深刻地感受到死亡。

  2003年,蔡磊加入三星集团中国总部担任税务经理,此后,蔡磊又相继在安利(中国)、万科集团担任税务经理、集团总税务师。

  在万科担任高管时,房地产风头正劲,万科营收已超过1200亿。但商业嗅觉敏锐的蔡磊意识到,互联网将是时代趋势。

  2011年,京东与淘宝、苏宁、当当网打了一场购书营销大战,掀起一股火热的电商购物潮。这时候的京东营收仅210亿,但蔡磊毅然决然离开万科,降薪来到京东。

  到京东后第三年,蔡磊帮助京东开出了国内首张电子发票,作为项目主要推动人的他更是被称为国内“电子发票第一人”。

  荣誉也随之而来,“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014、2016、2017中国十大财会人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”、“2018中国互联网+财税领军人物”、“2018中国十大资本运营CFO年度人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”……

  一直以来,蔡磊以“工作狂”一面示人,为开出第一张电子发票,蔡磊曾连续奋战4天4夜。

  从2018年开始,蔡磊察觉身体不适,但他以为这只是工作压力大,并没有放在心上。直到左臂频繁出现肌肉跳动状况,蔡磊才意识到身体可能线月,蔡磊前后在医院做了六次检查,最终在北京大学第三医院拿到“肌萎缩性侧索硬化症”确诊报告。

  彼时,蔡磊才41岁,儿子出生才几个月,他的人生轨迹转向了一条更艰难的道路上。

  刚确诊的那段时间,蔡磊几乎无法安稳入睡,他无事可做地躺在床上,就好像是在等待死亡。这个想法一冒出来,蔡磊就惊出了一身冷汗。

  蔡磊将自己的微信头像改为了孙悟空。他希望自己可以像孙悟空一样强大,他只有一个信念,“要么死,要么干掉这个病!”

  为了对抗渐冻症,蔡磊开始阅读大量相关的书籍和文献,但是随着他的了解越多,内心也越绝望。

  和蔡磊同一时期住院的十几个渐冻症患者,在一年内也去世近一半。眼看着鲜活的生命就这样悄然消失,蔡磊不愿坐以待毙,既然没有特效药,那就自己去推动研发。

  军人家庭出身的蔡磊从小被教育要拼搏奋斗,蔡磊也习惯拼搏。“有实力的人应该去挑战不可能的事。我只有一个目标,加快推动药物研发。”

  为此,他成立了“渐愈互助之家”信息聚合平台,至今年5月份,已链接超万名患者,成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

  两三年间,蔡磊经历了数不清的失败。因为渐冻症发病率约为1.8~2/10万,极小的患者规模,使得渐冻症药物的商业前景难以预测,不少人不愿意冒险。钱不够,蔡磊就自己往里填,前后投入达千万,他甚至把自己的房子挂了出去,手里的股票也卖得所剩无几。

  即使患病,蔡磊也仍然保持着每天十三、四个小时的工作节奏,家人担心他的身体劝他放弃,但蔡磊说:“就像等电梯,即使电梯停在100层,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看着数字在跳动,你会觉得是有有希望的。”

  “百分之一算不算希望?万分之一算不算希望?十亿分之一算不算希望?没有这个‘一’,也要去创造。我就是这么想的。”

  在蔡磊的办公室,摆了三尊孙悟空。第一尊是他确诊后不久买的,一无所动,积蓄力量,对应的是他不停地去探索科研,阅读文献的阶段;第二尊是“作战”状态,“目前已经看到几条管线是有希望的”;第三尊,从容淡定,“希望这能成为我后续的状态,面对这个病,没有任何畏惧。”

  如今,蔡磊依然在“作战”状态,虽然双手的肌肉都已萎缩,丧失打字能力,但他选择了入局直播带货,挣一些钱,用来持续地支持攻克渐冻症的事业。

  作为一个电商老兵,蔡磊拥有充足的人脉资源以及专业的供应链管理能力,这些能力可以支撑他拿到物美价廉的产品。

  倘若直播品牌能够走上正轨,蔡磊计划将直播交由团队打理,他本人后续不需要投入太多精力,不会影响到药物研发工作。

  他把直播品牌起名叫“破冰驿站”,意思是“攻克渐冻症的补给站”。直播当晚,蔡磊一共卖出79669.66元的商品,共有7259位观众进入直播间。

  对于这场直播而言,数据不能衡量什么,更重要的是,这是蔡磊为了“破冰”事业,打出的一颗新“子弹”。

  9月5日,蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

  哪怕他知道自己干不过他,“但是你敢挑衅我,我就敢跟你干。从来不服输,我就这样的一个人。

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