3月18日，亚布力中国企业家论坛第23届年会在黑龙江省亚布力举行。渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊出席并发表了演讲，演讲的题目是《最后⼀场创业 ——绝症下企业家精神的延续》。

　　他讲到了自己的人生经历，讲到了渐冻症的残酷，讲到了他确诊后的选择以及企业家精神在这次创业中给与他的力量。

　　他说：“得了绝症，一般有两种选择，第一种是悲观、绝望、愤怒、不甘。第二种是乐观、坦然面对，谨遵医嘱，过好余生。但是我想利用企业家精神选择第三条道路，最后一次创业。企业家精神是什么？大家从不同的角度有不同的定义，但是我认知的企业家精神有这些内容：拼搏、创新、乐观、坚韧。”

　　2月28日， “2022年度慈善盛典”在北京未来剧院开幕，年度人物，是当晚最令人瞩目的奖项。今年年度人物颁发给了7位嘉宾，其中一位嘉宾带着妻子孩子一起登台领奖，他就是蔡磊。

　　他说：“我是一名渐冻症的患者，渐冻症是作为世界五大绝症之首，近200年其实没有重大突破，它又是一个罕见病，目前治愈率为零，平均是三到五年内走向死亡，全世界没有任何方法可以阻止它的发展。毕竟我以前在一家大型集团公司任高管，自己也连续创业，觉得应该为这个人类难题做点贡献，今年1月份，我又捐助了1000万元人民币。去年我也做了一件事情，值得跟大家汇报一下：像张伯礼院士一样，另一位人民英雄也给了我很大支持，我发起了世界上最大的患者去主动签署渐冻症的遗体和科研样书捐赠，因为它是一个神经退行性疾病，没法进行活体研究，所以必须死后才能进行脑和脊髓组织的研究，所以也是非常感动，1000多名病友和我一起，包括我们的人民英雄张定宇院长，他们都是英雄……”

　　2019 年 9 月 30 日，蔡磊的人生被劈成了两段。他坐在北医三院神经内科的诊室里，全国最权威的渐冻症专家樊医生说：“应该只有这一种可能了。”

　　蔡磊下意识地想开个玩笑：“那我不是快死了？”这句话并没有成为气氛融化剂，引来预期中的哈哈一笑，相反，它一出口就冻在了空气中，让现场气压越发凝重。樊医生表情严肃，他用双手在桌上比画出了一段大约 20 厘米的长度，然后说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计。“现在还有这么长。”

　　没有人准备好死亡，更别说刚过 40 岁，家庭和事业蒸蒸日上的蔡磊。于他而言，生命唯一的主题就是全速前进，“死”是一个遥不可及、跟他八竿子打不着的字眼儿。他甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

　　这话并不夸张，蔡磊在业内一直以“玩命”著称。2013 年，加入京东刚一年多，蔡磊就在公司内发起成立了电子发票项目小组。为了设计并合规开出中国内地第一张电子发票，在系统上线前，几天几夜没合眼，带领团队花 45 天的时间完成了竞争对手 10 个月干的活儿。进公司头三四年，晚上 10 点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨；早上 8 点多再雷打不动地出现在办公室，连周六日也经常如此。

　　玩命地工作，让蔡磊在互联网舞台上创造了更多价值，也让他获得了一系列社会的认可——“中国电子发票第一人”，“2014 年度中国税务十大杰出人物”，2014 年、2016 年、2017 年三年的 “中国十大财会人物”，“2016 中国财资管理杰出贡献奖”，“2018 中国互联网 + 财税领军人物”，“2018 年度十大财税人物”，“2018 中国十大资本运营 CFO 年度人物”，改革开放 40 周年“中国改革贡献人物”，“中国新经济领军人物”。另外他还担任北京大学、清华大学、中国人民大学、中央财经大学、北京师范大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员等职务。

　　渐冻症是一种神经退行性疾病。神经退行性疾病一般是指由神经元逐步凋亡或功能受损导致的疾病。像帕金森病、阿尔茨海默病，都是重大的神经退行性疾病。

　　人体的骨骼肌是由运动神经元支配的，当神经元凋亡，肌肉失去了支配，就会逐渐萎缩，“肌肉逐渐萎缩”6 个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……

　　你会眼睁睁看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天，甚至你都没法自己翻身。疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便无法自理。

　　患者的平均生存期仅有 2~5 年，就算有人一天 24 小时寸步不离地看护，鲜少有人能活过 10 年。世界上最极端的例子是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者，21 岁确诊后，医生判断他只能活两年，但他顽强度过了 55 年，76 岁去世。之所以能创造这样的奇迹，一方面得益于他本人乐观向上的精神；另一方面，也是最为关键的，就是渐冻症的分型不同，这也是影响患者生存期的决定性因素。

　　近年研究主要将渐冻症分为数个临床表型，霍金的病型有可能属于一种可以避免呼吸系统受损的疾病类型。几乎大部分渐冻人最后都是因为呼吸衰竭而死亡，所以如果呼吸系统不受损，患者通常存活率较高。

　　当然，霍金的奇迹也有赖于顶尖医护人员数十年如一日的细致护理。对于他，可谓倾国家之力去维持他的生命，最先进的医疗设施、最专业的护理团队，成本高昂到一般人无法想象。所以，他的案例全世界找不到第二例，是所有渐冻人都无法企及的幸运。

　　渐冻症患者的死因各种各样，有呼吸受阻、被一口痰堵住导致死亡的，有呼吸机突然断电而死亡的，有绝食、自杀的，也有被家人放弃而死亡的。

　　力如太，目前它是世界上唯一能够延缓渐冻症的药物，能够从死神手里抢下 2~3 个月存活期的“特效药”。住院第17 天，医生给蔡磊开了一盒，让蔡磊赶紧吃起来，但蔡磊心想，如果真的是渐冻症，多活两三个月有意义吗？

　　在住院期间，有一天晚上 11 点半，早过了病房的熄灯时间，蔡磊还在查资料、处理工作，一扭头发现病友老朱还没睡。平时这个点他早该休息了。蔡磊问他：“你咋还不睡？”老朱说： “等你呢。”

　　蔡磊突然想到，之前闲聊时老朱问他怕打呼噜吗，他随口说：“肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。”无意间的一句话，老朱竟然记到了心里，每天都是等蔡磊先躺下，他再睡。

　　住院之前，蔡磊接触的基本都是商业精英或者工作上的合作伙伴，而这一个月来他结识了好多天南海北的病友，有些甚至不识字。

　　蔡磊说：“我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？”

　　在蔡磊的新书《相信》中，蔡磊写道：用现在的流行词来说，我就是典型的“小镇做题家”，出身五六线城市，只能靠勤学苦读走出小地方、走向大城市，改变人生命运。我常形容自己是“苦大仇深”，坚信“一切都要靠自己打拼”。这也是父亲从小灌输给我们的理念。

　　家里最饿的时候连活老鼠都吃过。后来他成为一名军人，也成了大家庭的顶梁柱。退伍后他转业到商丘市财政局。他把吃苦耐劳、坚韧不拔的军人作风发扬到生活的方方面面，对蔡磊和哥哥极其严格，每次吃饭基本都是给他们上思想课，教育我们要好好学习，努力拼搏。

　　从五年级开始，蔡磊每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。上了省重点中学，经常是全班第一名，全校第二名，考试大部分功课都是 100 分，同学们都管他叫“外星人”。

　　高考后，父亲在他的志愿表上填报了中央财经大学。他自己做财务，所以认为学财务也理所应当，但蔡磊极度抗拒。他的目标是北京大学，空间物理学专业，不过家里的现实条件没给他反抗的机会。父母都是穷人出身，在他们眼里，有一份稳定的工作、一项能够傍身的技能养活自己，不是很好吗？

　　最终蔡磊还是服从了他们的意愿，科学家梦想破灭。大学毕业后，蔡磊进到机关单位工作，当公务员，后来又以全国统考系内前三名的成绩考取了中央财经大学税务系的公费研究生，

　　研究生毕业那年，蔡磊参加了国家部委公务员考试，考了 150 多分，超出录取线几十分，但最终他选择了另一条道路，进入当时世界 500 强排名前十位的三星集团，在中国总部担任税务经理，由此开启了他职业经理人的生涯。

　　在三星，蔡磊接受的理念是“员工不加班，公司必然死亡”，员工就要为公司拼搏、拼搏、再拼搏。29 岁，蔡磊又加入万科任集团总税务师，那时候半夜离开办公室是常态，周末、晚上都用来研究房地产行业。

　　2011 年年底，蔡磊加入京东，参与支持京东上市相关工作。2013 年 6 月，蔡磊带领团队开出了中国内地第一张电子发票，每年可为公司节省上亿元的财务成本，并将电子发票成功推广到各行各业。在做好本职工作的同时，蔡磊几乎都是利用夜晚和周末的时间连续创业，为公司开拓新的价值。

　　他几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，但现在老天爷似乎也掐着表，在蔡磊人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。

　　接下来，蔡磊再一次开始创业，全身心地投入了渐冻症治疗和研究中。他利用自己的影响力和资源，四处奔走，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，搭建渐冻症患者大数据平台；投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验；成立了公益基金，信托慈善基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。所有这一切都是为了，哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能持续不断地做下去。

　　蔡磊甚至宣誓“打光最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间……

　　一年多前，他还只有左胳膊不能动，现在两条胳膊都丧失了活动功能，说话也开始受到影响。但他整个人的状态依然是振奋的、积极的，斗志满满，充满希望。

　　亚布力中国企业家论坛成立 22 年来，从不缺企业家故事，然而蔡磊的故事还是让我深深震撼。面对无药可治的现实，面对“还有 2~5 年 ”的死亡通知书，他没有选择去放松、去旅游、去享受最后的时光，而是毫不犹豫地开启了“最后一次创业”。

　　作为一名互联网老兵，他充分发挥自己的互联网经验和影响力优势，尤其是强大的实干能力，迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，聚集了上万名渐冻症患者，广泛链接医生、科学家、药企、投资人，撬动各方资源，整个商业闭环高效完成。

　　所有创业者一定都知道，这当中的每一步有多难，更别提是花钱如流水的药物研发领域。有人把蔡磊的最后一次创业比作“骑自行车上月球”。当投资人劝他“别折腾了”，当病友不理解甚至诋毁他，当团队小伙伴不相信而彷徨退却，他的态度却始终如一：想要攻克渐冻症是很难，但只要这事值得做，他就要去做。

　　蔡磊很清楚，按照自己的病程，现在的一切努力大概率没法救自己的命，但他仍然义无反顾，因为这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。

　　什么是企业家精神？在我看来，企业家精神就是挑战不可能，通过创新突破，一步步拓展人类的边界，扩大社会的福祉，创造社会的价值。蔡磊先生的所作所为，就是对企业家精神的完美诠释。

　　罗翔在节目中说过这样一段话：“其实无论多么高大上的工作，时间一长，都被滋生无聊的感觉，都会觉得工作不过是一种重复的机械劳动，高光一刻可遇不可求，成就感就像沙滩上的脚印，海浪一来，就冲刷殆尽，在日度一日看似重复性的劳动中，我们感受不到意义，以至于浑浑噩噩，以一种无所谓的态度来看待我们所从事的一切。

　　所以我时常在问，我们是否能够笃定所从事职业的意义，因为只有这种神圣的意义感，才能带领我们走出虚无的泥淖。

　　智者说，把它汇入大海，因此我们需要群体的力量，我们需要彼此成为榜样，才能让我们的心不至于干涸，当你决定成为一个正直的人，也许也能吸引那些正在犹豫，是否要去正直行事的人……”

　　当蔡磊开始组建患者群，原本分散在五湖四海的病友开始汇聚起来，他们从陌生人身上感受到慰藉和勇气；当蔡磊开始联络专家，投资人，发动病友捐赠遗体时，同样也在吸引着那些正在犹豫是否献出自己一份力量的有心人，这就是罗翔所说的群体的力量以及榜样的力量。

　　医生给蔡磊的人生旅程下了最后的通牒，但他所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。

　　作为一个个体，人有的时候是微不足道的，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭；但是，作为一个个体，人的生命也可以无限期地延伸，人类之所以能够生存到今天，而且生存得越来越好，不仅仅是因为生育繁衍的天性，更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。

　　在芸芸众生中，总有一些人，他们就像普罗米修斯一样，即使被铁链锁在峭壁上，每天被鹫鹰啄食内脏，也要把照亮黑暗的火种传递给人类。蔡磊就是这样的人。

　　生命之上的意义，绝望之外的希望，努力之后的可能，这也许就是蔡磊追求的意义。

　　渐冻症抗争者，第二次冰桶挑战发起人，中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，攻克渐冻症慈善信托创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟2022年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。

　　曾长期担任京东集团副总裁、京东健康高级顾问、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、云京科技董事长、“互联网+财税”联盟会长、爱斯康医疗科技董事长、中国国际商会税收委员会副主席、中国生命关怀协会常务理事，是中国电子发票的推动者。曾在政府机关和不同行业的企业工作，并担任过跨国企业集团总部、世界龙头地产企业高管，具有丰富的高管、创业经验。

　　被聘为北京大学经济学院、清华大学经管学院、中国人民大学财政金融学院、中央财经大学财政税务学院、中国社会科学院等多所院校的研究生校外导师，以及担任北京师范大学经济与工商管理学院国际顾问委员会委员。荣获“2020中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、“2018年十大财税人物”、“2018 中国互联网+财税领军人物”、“2018 中国十大资本运营CFO 年度人物”、“2016 中国财资管理杰出贡献奖”、以及2014年、2016年、2017年的“中国十大财会人物”、“2014 年度中国税务十大杰出人物”等称号。

　　人生半程，一边是幸福的开始：事业有成，成立家庭，初为人父；一边是绝望的袭来：确诊绝症，无药可治，无医可救。怎么活？蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的最后一份考卷。

　　本书完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击。

　　相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人，在沉重的疾病与命运前，在面临几乎绝对不可能之时，纵使不敌，也绝不屈服。

　　主要产品包括等静压特种石墨材料、模压细结构特种石墨材料和中粗结构特种石墨材料。